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儿子是2011年6月12号出生的,名字叫文子谦,刚开始没什么异常,然后1岁多的时候同样大孩子都会走了以后,他还是站不稳,慢慢大了点后可以走了但是总摔跤,去年读幼儿园的时候体检出各项转氨酶严重超标.正常人0到40,而我的儿子4百多,总以为是肝脏有问题,治了半年也无济于事,4月6号到杭州浙江儿童医院请专家查,结果是“进行性肌营养不良症”,对于我来说就是一个晴天霹雳,哭过之后查阅很多资料都说目前没有技术治疗,我真的不想眼睁睁看着儿子一步步严重下去,我该怎么办,也不想失去他,不想失去儿子,求好心人帮帮我!跪求!

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发表于 2015-5-17 10:59:35 来自手机
中医治疗试下,我认识一个中医院的中医专门治疗这方面的,可以加我QQ,告诉你具体的

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发表于 2015-9-7 09:57:05
北京协和医院的儿童专家曾经专门研究这种病,不知道现在进展怎样了,你可以去看看

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发表于 2015-12-5 09:57:54
关于进行性肌营养不良这个疾病,我从2000年开始关注,至今已有15个年头。第一个孩子是我曾经资助的一个湖南孩子;这种疾病我了解比较深入,也有一些自己的体会,关于治疗方面有一点自己的心得。之间在国内咨询了不少治疗这个疾病的专家学者,看过这个疾病的专业书籍数册,了解很多宣称可以治疗此类疾病的多家医院,储存了从饮食、康复按摩、辅助助具等相关知识,现在正在指导一名广东肇庆的孩子,今年孩子14岁,8岁时孩子的病症就已经有些严重了,至今还可以独自站立,身体没有变形趋势,效果还算可以;比他的哥哥在同一时期要好很多。如有需求,请联系我,可以给孩子无偿帮助。我的QQ号码:953498125 密码答案:魏

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发表于 2018-1-29 05:31:03
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发表于 2019-7-20 14:46:05
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